Adoecer em segredo faz mal à saúde

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Na era das redes sociais, é muito comum que as pessoas compartilhem on-line um diagnóstico ruim ou quando têm que se submeter a um tratamento ou cirurgia. No entanto, esse tipo de exposição ainda é um tabu para grande parte dos mais velhos. Muitas vezes, a doença é encarada como uma vergonha, algo que tem que ser escondido. Os argumentos variam: “não quero me tornar um inconveniente para os amigos”; “não quero despertar a piedade dos outros”; ou ainda, “não quero ter que aturar conselhos, nem ficar ouvindo histórias das mazelas alheias”. Os tempos mudaram e uma nova pergunta fica no ar: quais são os riscos e os benefícios de compartilhar informações sobre suas condições de saúde?

Para o psicólogo Paul Wicks, Ph.D. pelo Instituto de Psiquiatria do King´s College, em Londres, e um expert no tratamento de esclerose lateral amiotrófica (ELA) e mal de Parkinson, a resposta é sim! Em 2002, ele começou a moderar um fórum de pacientes com ELA que dividiam dúvidas, esperanças e medos on-line – inclusive dicas, como, por exemplo, as vantagens de se usar pijamas de seda ou cetim porque o tecido mais macio ajuda quem tem movimentos limitados a se mexer na cama. Wicks descobriu o PatientsLikeMe, criado pela família de um doente com ELA, e pediu para fazer parte do projeto, ampliando sua área de atuação. Hoje é vice-presidente de inovação do site, um amplo serviço com informações sobre as doenças, além de conectar pacientes e agrupar dados que eventualmente poderão ajudar a ciência. O que mais chama a atenção é que ele fala abertamente das enfermidades, de forma que a pessoa possa ter uma noção mais precisa do estágio em que se encontra. O que normalmente é tratado como informação privilegiada, disponível apenas para médicos, fica ao alcance do doente e de suas famílias.

Idosos com doenças crônicas passam mais tempo sozinhos ou com seus cuidadores do que com os doutores, por isso sua experiência e perspectiva também devem ser levadas em conta. Essa é uma visão que vem ganhando adeptos nos EUA: médicos e enfermeiros que se convenceram de que compartilhar enriquece e acelera a adoção de inovações. O C3N (Collaborative Chronic Care Network), por exemplo, é outra plataforma cujo objetivo é fazer com que pacientes tenham acesso a um grande volume de dados, interajam entre si e mandem contribuições para aperfeiçoar tratamentos. O ImproveCareNow é voltado para crianças e jovens portadores de Doença de Crohn e colite ulcerosa – também conhecida como a síndrome do intestino irritável – e já congrega mais de 15 mil pessoas. Nada disso seria possível sem a internet. Ela cria uma rede de apoio e solidariedade, faz com que todas as histórias sejam relevantes e pode mudar a forma como a medicina é exercida. Portanto, nada de ficar calado, porque adoecer em segredo faz mal à saúde.

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